罕见病其实不罕见 孙丽 2026年11月04日 近日，一条讲述罕见病群体真实处境的视频引发关注。成骨不全症病友崔莹的童年总伴随着突然的骨折；白塞病病友陈勇说，“一半以上的病友要花五年以上时间才能确诊”；马方综合征病友苏佳宇则因生病休学三年。孩子反复骨折，家长以为是缺钙；出现气促、胸痛，总以为是心脏老毛病；反复口腔溃疡，以为是“上火”……这些看似寻常的判断背后，就可能
